«Самые перспективные пациенты»
Как избавиться от стереотипов о людях с аутизмом

В Средневековье людей с нарушениями развития считали «эльфийскими подменышами» или одержимыми дьяволом. Термин «аутизм» в современном значении впервые использовал в 1938 году австрийский психиатр и психотерапевт Ганс Аспергер: он рассказывал о детях с «аутистической психопатией» и даже открыл для них школу, но из-за Второй мировой войны многие его исследования были потеряны и остались незамеченными (на английский их перевели только через 50 лет). Почти весь XX век аутизм считался симптомом шизофрении, а самостоятельным диагнозом стал только в 80-е годы. Ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма T&P собрали несколько материалов, которые помогут разобраться в теме.
«Самая яркая черта и самая серьезная проблема людей с синдромом Аспергера — сложности с коммуникацией и в первую очередь непонимание контекста и невербальных сигналов. Им сложно уловить то, что находится „между строк“, поэтому они либо воспринимают все буквально, либо начинают теряться в гипотезах о том, что может означать то или иное слово либо жест. Такому человеку сложно прочесть эмоции визави по его интонации или мимике, понять, что уместно говорить, а что нет, интересен ли собеседнику разговор или он давно перестал слушать. Аспи могут впадать в ступор, когда с ними здороваются, потому что им сложно выбрать один из нескольких вариантов приветствия. Одни из них асоциальны и не интересуются окружающими, другие хотели бы общаться с людьми, но плохо понимают неписаные правила коммуникации, и их утомляют попытки в этом разобраться».
«В 1938 году австрийский педиатр по имени Ганс Аспергер произнес первую в истории публичную речь, посвященную теме аутизма. Аудиторией Аспергера были гитлеровские нацисты, и он всерьез опасался, что его пациенты — дети с расстройствами, которые мы сегодня относим к аутистическому спектру — находятся под угрозой принудительной отправки в лагеря смерти. В своей речи Аспергер обратил особое внимание на „самых перспективных“ пациентов, породив понятие, которому суждено было закрепиться в сфере изучения аутистического спектра на долгие десятилетия. „Именно так появилась идея о существовании „высокофункциональных“ аутистов, в противовес „низкофункциональным“. Аспергер ввел этот термин в обиход, пытаясь спасти своих маленьких подопечных от смерти“, — рассказывает научный писатель Стивен Сильберман. <…> Размышляя о перспективах, Сильберман говорит, что сегодняшние исследования аутизма слишком сосредоточены на поиске его причин, в то время как затрачиваемые на них деньги могли бы приносить гораздо больше пользы, если бы фокус сместился на то, чтобы помогать людям с аутизмом вести нормальную, насыщенную жизнь».
«Единственный способ избавиться от стереотипов — это позволить людям общаться друг с другом. Когда вы знакомитесь с людьми с нарушениями развития, это ломает барьеры, вам проще принять мысль о том, что все мы отличаемся друг от друга. Лучше всего в этом случае помогает инклюзивное образование, когда дети в школе могут учиться и дружить со сверстниками, у которых очень разный уровень возможностей. Это гораздо лучше, чем когда определенная группа искусственно отделена по какому-то признаку. Если люди вместе учатся, ходят в церковь или на вечеринки, то предрассудки исчезают».
«В России структура американских инклюзивных школ и опыт в целом воспринимаются буквально. Было бы хорошо, если бы кто-то из ресурсных классов приехал и разобрался с системой образования в США, поскольку она отличается от города к городу. В каждом населенном пункте родители и общество решают, куда они отдают ребенка: в специальную школу или в инклюзивный класс. Государственная школа обязательно имеет отдел специального образования; в одном классе могут быть совершенно разные ученики — дети с церебральным параличом или с проблемами с концентрацией внимания. Не существует отдельного инклюзивного класса для детей с расстройствами аутистического спектра: например, в классе могут быть два человека с РАС и два человека с синдромом Дауна из 12 человек. Но никто не требует от ребенка с проблемами обучаемости того, что он будет учиться на том же уровне, что и все остальные. Все зависит от выбора конкретного учреждения в конкретном штате. То есть общая школьная система есть: это одинаковое количество лет и предметов. А программы и методические пособия различаются, так что способы решения задач инклюзивного образования — это личное дело каждой школы».
«Мягкая версия „человека дождя“ приносит большие неудобства в коммуникации: человек склонен зацикливаться на одной теме, плохо чувствует себя в непривычной обстановке и с трудом распознает эмоции окружающих. Но при этом у людей с синдромом Аспергера нередко проявляются таланты в занятиях, требующих самостоятельной работы. Профессиональный тренер Барбара Биссонет написала „Руководство для работодателей по синдрому Аспергера“, в котором подробно изложила эти преимущества. Идеальное занятие для аспи — решение в одиночку конкретной задачи, требующей большой эрудиции, максимальной вовлеченности, оригинального мышления и перфекционизма. Отсутствие социальных фильтров, хоть и приводит к неловким ситуациям, тоже может оказаться полезным: такие люди способны честно раскритиковать неудачную идею. Распространенность синдрома Аспергера в IT-среде уже подметили журналисты Wired и The Economist. <…> „Если полностью избавиться от генов, отвечающих за аутизм, Силиконовой долине придет конец“, — заявила профессор Государственного университета Колорадо Темпл Грандин на конференции TED в 2010 году».
Еще
Дарья Варламова, один из авторов книги «С ума сойти! Путеводитель по психическим расстройствам для жителя большого города», рассказывает, что почитать о том, как устроена человеческая психика и почему она ломается. Например, «Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера» Марка Сегара, который сам живет с этим диагнозом, поможет прочувствовать, с какими трудностями ежедневно сталкивается человек с синдромом Аспергера, какие неочевидные вещи в вашем поведении могут поставить его в тупик и почему стоит обращаться с ним бережно.
Психолог Анастасия Рязанова и специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации Алексей Авдеев рассказывают, как общаться и устанавливать контакт с людьми, у которых есть особенности развития — интеллектуального, двигательного, сенсорного или расстройства аутистического спектра. Лекция не только о том, как адаптировать программы в музеях, но и как использовать этот опыт в повседневности.
Документальный фильм «Анимированная жизнь» снят по книге американского писателя и журналиста Рона Саскинда. Его младшему сыну Оуэну в три года поставили диагноз «аутизм»: мальчик стал замыкаться в себе и перестал разговаривать. Спасением для мальчика стали диснеевские мультфильмы, которые он смотрел вместе с семьей: его первой полноценной фразой стало предложение о том, что его старший брат не хочет взрослеть, прямо как Питер Пэн.
Made on
Tilda